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<인터뷰> 광주희귀질환협회 이준희 회장 "희귀질환 극복의지가 중요하다"
희귀질환자와 가족의 삶의 질 향상, 질병 극복 의지 고취 및 정보교류
 
강창우 기자 기사입력  2019/04/30 [08:29] ⓒ IBN일등방송 필자의 다른기사 보기 인쇄하기 메일로 보내기 글자 크게 글자 작게

【iBN일등방송=강창우 기자】일등방송은 광주지역  희귀질환자와 가족의 삶의 질 향상, 권익 증진, 질병 극복 의지 고취 및 정보교류를 위해 2018년 3월 3일에 설립된 광주희귀질환협회 이준환 회장을 만나 협회에 대해 알아봤다. 다음 이준환 회장과의 일문일답이다.

▲ 이준희 회장(왼쪽)과 강석희 사무총장이 인터뷰에 응하고 있다.     © 강창우 기자



Q. 어떤 질환을 희귀질환이라고 정의합니까?

A. 근육병, 루게릭, 파킨스, 루프스, 샤르코마리투스, 왜소증, 모야모야병, 크론병 등을 희귀질환이라고 합니다. 희귀질환관리법에서 국내 유병률이 2만명이하인 질병을 희귀질환이라고 하고 우리나라에는 수천종의 희귀질환이 있다고 합니다. 희귀질환은 발병원인을 알지 못해서 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 않은 질환이며 유전적이고 가족력과 관련이 90%이상인 것으로 추정하고 있습니다.


▲ 2018년 3월 10일 창립총회     © 광주희귀질환협회



Q. 이곳 입구에 희귀질환협회라고 되어 있는데 협회가 어떤 취지와 목적하에 설립되었는지 설명해 주십시오.

A.   광주광역시에 사시는 희귀질환자와 가족의 삶의 질 향상, 권익 증진, 질병 극복 의지 고취 및 정보교류를 위해 2018년 3월 3일에 설립된 단체입니다. 건강한 삶을 살고자 하는 것이 인간의 희망이지만, 본인의 의지와 관계없이 희귀질환에 걸려 치료법이 거의 없는 상태로 고통을 당하는 희귀질환자와 가족을 위한 정책 개발에도 힘쓰고 있습니다.


Q. 현재 활동하고 있는 회원은 몇 분 정도 있나요?

A. 현재 협회에서 활동하는 회원은 약120여 분으로 구성되어 있습니다. 협회가 120여 분의 소중한 보금자리로서 끈끈한 유대 관계를 형성하고 있습니다. 현재 우리나라에는 희귀질환자 수가 100만 명이고 광주광역시에는 3만여 명의 희귀질환자가 있는 것으로 추정됩니다. 하지만 질병 진단 기술이 발전되고 환경오염의 악화 등으로 희귀질환자 수가 많이 늘어날 것으로 예측됩니다. 영국같은 선진국은 인구의 6%를 인생의 어느 시점에 희귀질환을 가지는 것으로 추산합니다. 따라서 협회 회원수도 시간이 지나면서 계속 증가 할 것으로 생각됩니다.

 

▲ 광주국립박물관  문화체험     © 광주희귀질환협회



Q. 광주광역시 희귀질환협회의 지난 활동은 어떤 것들이 있는지 소개해 주신다면?
 
A. 저와 강석희 사무총장를 중심으로 여러 가지 일들을 해왔습니다. 회원들의 희귀질환 극복의 정보 교류를 위한 자조 모임, 문화체험, 사례 관리와 상담 그리고 “희귀질환 극복의 날”의 행사를 시행해 오고 있습니다. 더불어 각 장애인 단체, 사회 단체와 연대 활동도 하고 지자체, 정부기관 그리고 정치인 등을 방문하여 희귀질환과 관련된 일들을 알리는 노력을 지속적으로 하고 있습니다.  
 

▲ 사례관리-회원집방문     ©광주희귀질환협회



Q. 협회의 앞으로의 활동 계획은 ?

A. 위에서 열거한 사업들을 좀 더 체계적이고 정기적으로 시행하며, 희귀질환자들과 가족이 소통할 수 있는 SNS를 만들어 정보교류를 시행할 계획입니다. 희귀질환에 대한 인식개선사업과 실태조사를 해보고 싶습니다. 조사 결과를 분석하여 희귀질환자와 가족이 원하는 요구와 문체점에 대한 전문가들과 함께 대안을 제시하는 일들을 추진하겠습니다. 희귀질환자와 가족의 적극적이고 능동적인 복지 향상을 위해 정부, 의료기관이 할 수 있는 일들을 요구하는 활동을 하겠습니다.
 

 

Q. 어려움에 처해 있는 희귀질환자들 위해 정부, 지방자치단체, 그리고 의료기관에 바라고 싶은 것들이 있으신가요?

A. 우선 희귀질환자와 가족에 대해 관심을 가져 주셨으면 합니다. 희귀질환의 가장 큰 문제는 희귀질환 특성상 환자가 드문 만큼 정보도 없고 치료가 어렵다는 것입니다. 그래서 희귀질환의 진단, 치료, 관리를 위해서는 연구개발을 통한 의학적인 처방과 대책뿐 아니라, 국가적 중장기 계획 및 정책 수립에도 큰 역할을 할 수 있는 장기적 계획이 되어져야 합니다. 희귀질환을 연구하는 기관이나 병원 등이 필요한 이유입니다. 또한 희귀질환과 관련된 정책들을 제도화해서 필요하면 관련법을 제정해 주시고 정책을 시행해 주셨으면 합니다.

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